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Recientes Investigaciones

"El trabajo en equipo  se convertirá  en el método de investigación científica", John Desmond Bernal.

Este vídeo es el tesoro del que os hablé en mi último post. Espero que lo disfrutéis tanto como yo. "Lo nuevo en fibromialgia".

¿Alucinante, verdad?, lo primero que hice fue compartirlo con mi familia, ellos deben estar tan informados como yo. Por suerte nadie en mi familia la padece por ahora, y por más que intentan ayudarme o entenderme, sólo sabemos lo que es quienes lo sufrimos. Pero gracias a pequeñas ayudas como este vídeo o imágenes, pueden ir haciéndose una idea de que es más de lo que aparenta. 

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Ayer mismo tuve que ponérselo a mi pareja. Llevo varios días con un brote y ayer fue horrible, pero lo peor es que me afectó psicológicamente, cosa que suelo intentar controlar y ser fuerte y positiva. Pero ayer al no poder hacerme cargo de mi propio hijo, ni de mi, me sentí fatal...esos sentimientos y esa angustia seguramente me generaron mayor dolor; y él, al verme tan mal, me preguntaba por qué no funcionaba la medicación, que fuera al médico y me mandaran otra cosa. Pues bien, aunque intenté explicarle que no hay cura ni remedio para ello, mi novio no entendía que la medicación es un POSIBLE paliativo para los dolores, ni si quiera para el resto de síntomas que sufro diariamente. No funciona igual en todos los pacientes, ni hace efecto a todo el mundo, ni mucho menos me va a quitar los brotes. Supongo que algo le aclaró el vídeo porque no volvió a decir nada. 

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Ya sabemos que es frustrante. Entendemos que es difícil de asimilar. Pero tenéis que entender que esto es así, y hay que esperar a que la medicina evolucione para poder llegar a un posible control de la enfermedad, pero a día de hoy no lo hay, y es mucho peor escuchar ciertas cosas.

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Lo peor y más duro es que aún hoy en día existe una gran cantidad de profesionales de la salud que dudan de la existencia de la Fibromialgia como enfermedad, otros la tachan de un mal psicológico, y algunos pocos empiezan a darse cuenta de que debe de haber algo físico en el organismo que provoque esta enfermedad, pero que aún no hemos descubierto. Sin ir más lejos, mi especialista, tras diagnosticame la fibromialgia lo que me dijo es que yo debía ir a un psicólogo. La susodicha en cuestión me trató fría y borde, además me hablaba cuestionándome todo el rato lo que le contaba, y para colmo me mandó a callar porque se había puesto a escribir mientras le describía mis síntomas y no se concentraba. Luego se quejó de que no le había contado todo...vamos, un cuadro. No pude evitar que algunas lágrimas cayeran por mis mejillas. Fue tan desagradable y tan duro... El colmo fue cuando me dijo que podía y tenía que hacer una vida totalmente normal porque no tenía nada que me lo impidiese...os imagináis mi cara??. Qué pena de "profesional" de la salud, qué lástima de sociedad...

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Actualmente incluso hay hospitales que no tienen claro a que especialista derivar a un paciente con fibromialgia. Intentaré hacer un resumen de todo lo que hemos ido aprendiendo sobre la fibromialgia a lo largo de estos años, a base de estudios y descubrimientos, junto a los conocimientos previos de los que disponíamos anteriormente.

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No hay día que no vea esta imagen y me ría diciendo "si es que soy una joyita!" jajajaj, y eso que me salvo de algunos de estos síntomas, aunque los compenso con otros. No vaya a ser que me pierda algo!!

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Tras ver el vídeo creo que está claro en qué consiste la fibromialgia y no es necesario que lo repita, y con la ayuda de la imagen es más fácil hacerse una idea de lo divertida que es; pero...y cuando se asocian otras enfermedades con sus propios síntomas?? eso ya es el despiporre!!

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El dolor típico de la fibromialgia se acompaña de fatiga crónica, ánimo deprimido, problemas del sueño, problemas de memoria y concentración, entumecimiento y hormigueo en manos y pies, palpitaciones, disminución de la capacidad para hacer ejercicio y jaquecas o migrañas tensionales. De hecho, una investigación de 1998 afirmó que el 50% de los pacientes con fibromialgia sufrían dispepsia funcional (indigestión), otro estudio de 2004 afirmó que el 73% de los pacientes con fibromialgia se acompañaba de síntomas gastrointestinales, el 37% sufría osteoartritis y el 30-70% sufría síndrome del intestino irritable.

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Por otro lado tamabién se habla sobre el desencadenante. Se consideran factores desencadenantes cualquier tipo de estrés, o bien estrés físico, o estrés emocional. El estrés físico asociado a la aparición de la fibromialgia está relacionado con infecciones, fundamentalmente infecciones crónicas, con accidentes de tráfico, con cirugías, traumatismos, etcétera. Y en cuanto al estrés emocional, pues todo puede influir, por ejemplo, el abuso sexual, el  acoso laboral, o la pérdida del trabajo, hasta problemas familiares, entornos hostiles…, todas las circunstancias que crean un estrés emocional importante son factores desencadenantes, pero solo desencadenantes, es decir, que tiene que haber algo más, tiene que haber una base de predisposición sobre la que actúe el factor desencadenante para que se produzca la fibromialgia como bien se explica en el vídeo.

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Aunque en la actualidad no tiene cura, el Dr. Javier Rivera, experto en fibromialgia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, se muestra optimista sobre futuros avances en su tratamiento porque, dice, “es una enfermedad en la que no hemos alcanzado ni muchísimo menos ni todo el conocimiento ni todas las posibilidades terapéuticas que admite”, y aconseja a los pacientes que nos impliquen en nuestro cuidado, porque la calidad de vida depende en gran medida de nuestra actitud ante la enfermedad.

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Por el momento, lamentablemente, parece que seguirá la polémica sobre si la fibromialgia es una enfermedad física, o si por el contrario es un trastorno psicológico. Y aunque seamos pequeñitos y pocos los que la padecemos, tenemos que hacernos oir, dar visibilidad, compartir nuestras experiencias, para que al menos nuestro entorno pueda ayudarnos más y mejor; y de algún modo, algún día llegue a las personas adecuadas que puedan dar voz y voto a nuestra enfermedad.

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Feliz día a tod@s mis espartanos!!

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Quizás hoy no sea un buen día; descansa y mañana será otro día y seguro que mejor.

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Cambia el chip. Tómate la vida con filosofía, da igual lo que fueramos o hiciésemos antes, lo importante es el ahora y el mejor mañana posible.

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La mente es maravillosa!!

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